O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no último dia de fevereiro.
É assim em mais de 80 países do mundo. Esta data visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.
Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.
Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
Doenças Raras em Portugal
Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara.
As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas.
Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.
Chegou ao fim a edição de 2019/20 da Maratona de Cartas. Muito obrigada pela vossa participação em massa naquele que é o maior evento de ativismo do mundo!
Gostaríamos de partilhar 5 informações importantes:
1) Naquela que foi a primeira edição inteiramente digital por motivos de sustentabilidade, a secção portuguesa contabilizou 113 572 assinaturas. Assinaturas que fazem parte de um total de quase 6 milhões em todo o mundo!
Todas serão entregues às respetivas autoridades e poderão acompanhar esses momentos através do nosso site e/ou redes sociais.
2) Recebemos 1453 cartas de solidariedade que serão enviadas para cada um dos casos ao longo da próxima semana.
3) Muito obrigada a todas as instituições de ensino que participaram na nossa primeira edição do concurso digital, foram centenas de participantes!
Assim, é com muito prazer que anunciamos que a Amnistia Internacional estará presente na Escola Secundária de Santa Maria da Feira para organizar um evento exclusivo, muito em breve!
4) Será enviado um certificado de participação, para todos/as os/as participantes.
5) É muito importante obtermos feedback para melhorarmos e aumentarmos o nosso impacto em direitos humanos através da Maratona de Cartas. Assim, solicitamos o preenchimento de um breve formulário, anónimo, que não demorará mais de 7 minutos.
Todas as respostas deverão ser submetidas até às 23h30 do dia 9 de março.
No passado dia 5 de fevereiro, tivemos conhecimento de que um Tribunal de Recursos de Teerão reduziu as penas de prisão de Yasaman Aryani e da sua mãeMonireh Arabshahi. Atualmente, em vez dos 16 anos de prisão a que estavam inicialmente condenadas, ambas deverão agora cumprir 5 anos e 6 meses. Continuaremos a trabalhar até que ambas estejam em liberdade!
Muito obrigada pela vossa dedicação, empenho e por nos acompanharem mesmo nos momentos mais desafiantes. Juntos chegamos mais longe e com cada vez maior impacto.
Rui de Moura Belo (Ruy Belo), conta-se entre os maiores poetas portugueses contemporâneos.
Nasceu em São João da Ribeira, Rio Maior, a 27 de Fevereiro de 1933 e faleceu em Queluz, Sintra, no dia 8 de agosto de 1978.
Frequentou o liceu de Santarém, licenciou-se em Filologia Românica e em Direito pela Universidade de Lisboa e obteve o grau de doutor em Direito Canónico pela Universidade S. Tomás de Aquino (Angelicum), com uma tese intitulada Ficção Literária e Censura Eclesiástica.
Exerceu as funções de diretor adjunto no então ministério da Educação Nacional e leitor de português na Universidade de Madrid e entre as atividades de cariz literário e editorial, para além de poeta, foi também ensaísta, critico literário, diretor da Editorial Aster e chefe de redação da revista Rumo.
Da sua obra fazem parte os livros de poesia Aquele Grande Rio Eufrates (1961) e O Problema da Habitação (1962), as coletâneas de ensaios Poesia Nova (1961) e Na Senda da Poesia (1969) e livros cujas temáticas se prendem com o religioso e o metafísico, caso de Boca Bilingue (1966), Homem de Palavras(s) (1969), País Possível (1973, antologia), Transporte no Tempo (1973), A Margem da Alegria (1974), Toda a Terra (1976) e Despeço-me da Terra da Alegria (1977).
Em 1991 foi condecorado, a título póstumo, com o grau de Grande Oficial da Ordem Militar de Santiago da Espada.
